Community på Svenska.
Gemensamhet. Jag var tvungen att google translata "Community" till ett bra svenskt ord.. Jag tror "Gemensamhet" var det bästa ordet att välja i denna fråga.
Något bra som kommit med min sjukdom är just detta; Gemensamhet.. Eller Community if you will.
Under tiden jag haft denna sjukdom så har jag varit väldigt öppen med det.
Jag har fått mycket kritik pga det. Människor som tycker att "Det är privat, håll det för dig själv".
Som om jag på något vis kränker någon med min sjukdom. Att jag ska tystas..
Jag har inte gjort något fel, jag har inte bett om detta.
Men i allas ovilja att fråga mig, lära sig och stötta mig. Så har jag hittat gemenskap.
Två gånger på instagram så har människor kontaktat mig. Människor i samma sits som jag, men samma sjukdom och samma frågor. Två tjejer.. Tjejer som kanske haft en annan medicinering än jag, som ska byta till Mabthera, vilket är som ni vet den behandlingen som jag har. Haft frågor om hur den fungerar, hur jag mår under den behandlingen etc. Frågor som en läkare inte kan svara på på riktigt samma sett som någon som går igenom det kan.
Något bra som kommit med min sjukdom är just detta; Gemensamhet.. Eller Community if you will.
Under tiden jag haft denna sjukdom så har jag varit väldigt öppen med det.
Jag har fått mycket kritik pga det. Människor som tycker att "Det är privat, håll det för dig själv".
Som om jag på något vis kränker någon med min sjukdom. Att jag ska tystas..
Jag har inte gjort något fel, jag har inte bett om detta.
Men i allas ovilja att fråga mig, lära sig och stötta mig. Så har jag hittat gemenskap.
Två gånger på instagram så har människor kontaktat mig. Människor i samma sits som jag, men samma sjukdom och samma frågor. Två tjejer.. Tjejer som kanske haft en annan medicinering än jag, som ska byta till Mabthera, vilket är som ni vet den behandlingen som jag har. Haft frågor om hur den fungerar, hur jag mår under den behandlingen etc. Frågor som en läkare inte kan svara på på riktigt samma sett som någon som går igenom det kan.
Nu senast var det en tjej som kontaktade mig på facebook.
Det kom sådär i perfekt tajming. Hade precis varit på sjukan och gjort en ny MR som min hunkiga neurolog beordrat för att fortsatt leta anledning till att ge mig stamceller.
Kände mig sådär enormt besegrad av min MS och ville bara lägga mig ner å gråta.
Kände mig sådär enormt besegrad av min MS och ville bara lägga mig ner å gråta.
Då, precis prefekt fick jag en meddelande förfrågan på facebook..
Vi pratade på ett tag och det visar sig att hon genomgått den stamcellstransplantationen som jag nu slåss för, att hon är från västerås... OCH.. *trumvirvel* har samma hunkiga neurolog! Haha!
Vi hade många andra nästan identiska likheter om våran resa också, men det är en helt annan historia.
Det är fantastiskt att man kan hitta varandra, andra i samma situation som en själv.. såhär via sociala medier.
Och dessa är ju bara människor som hittat MIG.. jag har inte ens försökt hitta någon då jag haft min vän Malin, och min fina vän Anna med hennes Mamma som har MS. Mamman då, inte Anna.. Men Anna förstår.. på ett sett som inte mina övriga vänner gör.
Det är fantastiskt att man kan hitta varandra, andra i samma situation som en själv.. såhär via sociala medier.
Och dessa är ju bara människor som hittat MIG.. jag har inte ens försökt hitta någon då jag haft min vän Malin, och min fina vän Anna med hennes Mamma som har MS. Mamman då, inte Anna.. Men Anna förstår.. på ett sett som inte mina övriga vänner gör.
Jag är enormt tacksam att det finns människor som räcker ut en hand, vill nå och ge en extra knuff till andra som sitter i samma situation.
Jag hade nog också orkat om jag känt mer stöd från min direkta omgivning.
Men så länge jag är tvungen att förklara för mina vänner att MS inte är eller har någon koppling till Cancer, fortsatt förklara att JAG INTE ORKAR och att det har med dagsform att göra, inte att bara för att jag orkar något idag, så orkar jag imorgon. Så länge det hela tiden är JAG som ska ta mig till mina vänner, när det är något, och inte dom till mig.. Så orkar jag inte nå ut.
Och jag har insett detta. Insett att.. 90% av mina vänner är inte tillräckligt intresserade av att lära sig, fråga mig och förstå vad jag genomgår.
Jag hade nog också orkat om jag känt mer stöd från min direkta omgivning.
Men så länge jag är tvungen att förklara för mina vänner att MS inte är eller har någon koppling till Cancer, fortsatt förklara att JAG INTE ORKAR och att det har med dagsform att göra, inte att bara för att jag orkar något idag, så orkar jag imorgon. Så länge det hela tiden är JAG som ska ta mig till mina vänner, när det är något, och inte dom till mig.. Så orkar jag inte nå ut.
Och jag har insett detta. Insett att.. 90% av mina vänner är inte tillräckligt intresserade av att lära sig, fråga mig och förstå vad jag genomgår.
Accepterat och noterat. Och ni som faktiskt vill lära er, frågar mig om saker och till och med läst på.. Ni vet vilka ni är, JAG vet vilka ni är.. Och ni är uppskattade.
Ni andra.... Hej.
- "Jag tror inte du kommer klara din MS, min kompis hade AIDS, och han dog".
Puss å sånt
