Inte Alltid Stark

Inte fatigue trött. Utan trött på ointresset hos mina vänner.
Jag startade denna blogg av två anledningar.

1. Att ha ett ställe där jag kunde skriva av mig alla tankar som cirkulerar i huvudet om allt som händer.
2. Ha ett ställe där jag kunde skriva allt som händer med mig, infomation och ett ställe där mina vänner kan vända sig till för att just, lära sig, förstå och slippa fråga mig om MS.
Don't get me wrong.. Jag svarar gärna på frågor om min MS om det är frågor av intresse att lära sig.
Inte frågor som är ifrågasättande.

Men efter att ha frågat några av mina vänner om dom läst det jag skrivit och insett att.. INGEN av dem jag frågat har läst eller ens varit inne på bloggen... blir jag typ 50 shades om besviken.

Återigen ett kvitto på ointresset att förstå.

Jag vet inte.. men jag tycker inte att det är mycket begärt av dem som står mig närmast.. att vilja ha lite engagemang.. att ta sig lite tid att läsa på, istället för att jag ska behöva förklara 28ggr.
Hade jag haft EN kompis så hade det inte varit en grej.. Men att behöva svara på frågor från alla håll.. blir tjatigt. Och när dessutom samma vänner ställer samma frågor om och om igen... så känner jag åter igen att det inte finns någon anledning att försöka förklara mig själv och min situation, när informationen ändå inte går fram.

 

Jag spenderade 30min i telefonen med min neurolog igårkväll.
Svaret på röntgen hade kommit och jag ville även diskutera vidare angående min fatigue.
Jag fick utskrivet modiodal (länk till FASS) med möjligen upptrappning till concerta vid behov.
Jag ville egentligen ha ritalin då jag tidigare haft den medicinen och jag hellre har en medicin jag redan haft, än att få ytteligare en utskriven. Men det fick jag inte igenom.. Sååå.. Modiodal it is.
Sen prat om röntgen svar.. Andreas konstaterade att röntgen såg dålig ut. Vilket jag redan visste att den skulle göra eftersom jag har en ny åkomma i ljumsken ner i vänster framsida lår. Denna är ny sedan några månader tillbaka och påverkar mig på så vis att jag inte har någon styrka i det benet, vilket gör det svårt för mig att gå och röra mig på samma vis som jag kunnat tidigare.

Andreas påstår att den måste vara från innan vi startade cellgifterna i mars, eftersom det inte synts något i benmärgsvätskan vid provtagning. Men jag VET att denna är ny.. Det är ju pga den jag tjatade mig till en ny röntgen.. Men nej. Trotts att han bokstavligen säger att "det ser dåligt ut"... Så vill han ändå avvakta med stammceller. SKA JAG BEHÖVA BLI SJUKARE FÖR ATT FÅ BLI FRISK!!?
Det är inte som att sjukdommen "förvinner" med stamceller.. den kommer bara stanna.

Men hinner jag bli sjukare innan det, så kommer jag ha flera åkommor att leva med för resten av mitt liv.. Och det känns inge bra. Inge bra alls.

 

Jag känner mig så ofantligt besegrad.

 

 

p.s. If the shoe doesn't fit. .. Don't wear it.